ヒマワリのスカート

好きなことのスケッチブックです。気の向くままに書いています。よかったら覗いていってね♡

いつものメンツ

結婚して半年、一緒に暮らし始めてから1年経ちました。

食の好みがあうのは大切だというけれど、

わたしは和食党で毎日和食を食べたい人。
夫はバラエティー豊かに色々なものを食べたい人。
飲みに行かない日は、スーパーで買ったお惣菜とキャベツの千切りのサラダを食べていたらしい。


夫は太り気味だし食生活を改善させようと、わたしは張りきった。
鯛の照り焼き、鳥と大根の煮物、きんぴらゴボウと毎日醤油味のものが当たり前のように続いたとき、夫は言った。

「毎日同じ料理はいやだ、もっとバラエティーをつけて欲しい」

わたし「いや、昨日は魚やし、今日は鳥やし、毎日一緒じゃないやん、何を言ってるん」

夫「いや、ペペロンチーノとか、チンジャオロースとか食べたいんやー!!」

わたし(困った、ペペロンチーノもチンジャオロースも作ったことも、作ろうと思ったこともないわ)

同居したてで新鮮な気持ちだったわたしは、頑張ってペペロンチーノやチンジャオロースを作った。



〜〜〜〜〜時は流れ早1年〜〜〜〜〜



夫「和食さいこー!!いつメンを入れれば何でも美味しくなる!!圧倒的に和食が簡単で美味しい!
わざわざ洋食も中華も食べなくても満足してる!!」

いつの間にか夫は完全なる和食党になってた。

夫が言い出したいつメンとは、
和食を作るためのいつものメンツ、酒、醤油、みりんのことである
ちなみに我が家は和食に砂糖は使わない。

夫「料理がこんなに簡単なんて知らなかった!
クッ○ドゥがないと作れないと思ってた!
肉じゃがも牛丼も煮物も佃煮もいつメンで作れる!」

夫「料理って美味しいものが食べられるというご褒美があるし、休みの日にいい暇つぶしになってさいこー!」

と喜んで料理をするようになった。

ターニングポイントは、高級ないつメンを揃えたときだと思う。急に料理の美味しさがぐっとレベルアップした。  


わたしが何か作っていると
夫「今日もいつメン??嬉しい!!」と言ってくる。

一緒にスーパーに行っても
夫「これもいつメンで料理しよー!」と言ってくる。

こうやって家族にしか通じない言葉が増えていく。

網膜色素変性症の診断と優生思想

家庭医学書などでは、網膜色素変性症もうまくしきそへんせいしょうのことを「徐々に視野が狭くなり、視力を失うこともある遺伝性の病気で、治療法は確立されていない」と解説されることが多いようです。確かにそれで間違いないのですが、実際に網膜色素変性症と診断された患者さんにとって、この説明を正しく理解することはなかなか大変なことです。「視力を失うこともある」という言葉は、しばしば「失明宣告」のように受けとられ、発病した以上、光を失うことは免れないと思い込んでしまう人も少なくないようです。

https://www.skk-net.com/health/me/c01_09.html

 

(当時の記憶をもとに書いており、大筋はあっていても言葉が適切でない可能性があることを了承ください)

 

 

去年の3月ごろ、30歳になる年なので一度受けておこうと思い人間ドッグを受けました。

4月に届いた検診の結果を開けるとE判定がありました。

「網膜変性」と書かれ「眼科の検査で異常があります。眼科を受診し精密検査を受けてください」と書かれていました。

 

インターネットで網膜変性と検索すると、網膜色素変性症の結果ばかりが出てきます。

(実際は網膜変性と短縮して書かれているだけで、網膜色素変性症のことでした)

「でも、わたしは網膜変性だから違うのかもな」と思いながら近所の眼科へ行きました。

 

わたしは昔から眼科の検査がとても苦手で、目に空気を当てる検査はすぐに目を閉じてしまいます。

看護師さんに何回もやり直しをさせてしまい、申し訳ない気持ちになりながら診察室へ。

 

医師よりとっても眩しい光を目に当てられながら、目を開けているように指示をされます。

眩しくて涙が出てしまい、全然目が開けられず。目を開けているつもりでもあいておらず、全然診療が出来ず。

医師より「そんなんじゃ診察が出来ない」と強く言われ、もともと涙目だったのがさらに涙目に。

 

そして、診断を受けます。

 

医師「網膜色素変性ですね。網膜に異常があります。あなたのご家族のなかで目のみえない方はいますか?」

急に失明した家族の話をされて戸惑いながら、憶えがないと答えます。

 

医師「遺伝性のものか、あなたに突然現れた症状なのか、これはとても大切なことなので、ご両親などにしっかり確認してください」

私「・・・わかりました」

 

医師「あなたは30歳女性ということですが、結婚はしている?妊娠は?」

私「この秋に結婚する予定にしています。」

医師「そう、子どもに遺伝する可能性があるから、出産は慎重にならないといけない。」

*そのあと「遺伝子のミスプリント」という言葉を使って遺伝の可能性について説明を受けました。

私(自分の子ども・・・?へ?ていうか私はどうなるの・・・?)

 「えっと、網膜色素変性というのは、どういう症状がでるのですか?」

医師「視野が徐々に欠けていくほかに、眩しさを感じたり、特に夜眩しくて目が見え にくくなったりします」

私「はー、それで治療法は?」

医師「現在治ると言われている治療法はありません、人によって進行は様々で人によっては、50歳くらいで白い杖を使うようになる人もいます、別に珍しい病気ではありません」

私「はー」

医師「次は視野検査をします、経過観察が大切なので定期的に受診するようにしてください」

 

と言われて次の予約を行い診察を終えました。

 

 

病気についての詳細や治療法について教わるよりも先に子どもを産むか産まないかの話をされました。

(え?わたしは?どうなるの?)と思いました。

 

ふわふわとした気持ちで帰ってきましたが、

いまは夫となっている同棲していた彼氏に報告しながら

急に怖かったという感情が出てきて泣きました。

 

その数か月頃でしょうか。テレビのニュースで優生保護法に基づき難病の女性に強制的に不妊治療をしていたことが紹介されていました。

 1948年に制定された旧優生保護法に基づく強制不妊手術の実態が、明らかになってきた。「不良な子孫の出生防止」を掲げ、遺伝性の疾患、知的障害者らが子を産めなくする対象とされた。

http://www.asai-hiroshi.jp/newpage27.html

優生保護法の対象となる遺伝性の疾患のなかに「網膜色素変性症」も対象になっていることを知り、

当時の診断の時に感じた恐怖の正体が分かり腑に落ちたようでした。

 

ただの目の病気だと思っていたけれど、

時代が少し違っただけで、私は子どもを産んではいけない対象にされていた。

そして、40歳程度の医師(女性)にも妊娠を慎重に考えるようにという考えがあったのです。

妊娠について慎重に考えることなんて出来るでしょうか?

コントロール出来るのは避妊するかどうかくらいではないでしょうか。

それは「産まない」という選択肢を考えるように指示されたと私は感じました。

 

その後は医師を変えてもらい、定期的(6か月に一回ほど)に経過観察を行っています。そもそも目の検査が苦手で怖いのと、病気が進行していたらどうしようという恐怖も正直あります。

 

でも。

目の見えなくなる私を可哀そうだと思う感情は正直あります。

たまに、目が見えなくなったら何もできなくなる!パソコンも見れない!

料理もできない!仕事もできない!外も自由に出歩けない!

と不安が襲ってくることもあります。

 

でも。

わたしが小学生の頃、母が点字のボランティアをしていて目の不自由な人と一緒に過ごす時間がたくさんありました。点字の読み方を習ったり、おやつを食べたり、散歩したりしてました。

その人のことを私は、可哀そうだと思ってなかったのではないか。

明るくておもろいおばちゃんやな、と思っていた。

 

自分を可哀そうという感情から一歩先に出ると、別に可哀そうじゃない自分がいる。

 

目が見えなくなっても、不便かもしれないけど死ぬわけじゃないし。

 

ていうか、いまは目が見えているんやから、心配してもしょーがないし。

 

 

 

ただ私は、優生思想にノーと言える私になりたいと思う。

 

誰でも価値がある大切な人で、

でも、逆にみんなただ生きているだけで価値なんてあるんだろうか。

ただ生きているだけ。

他の人を傷つける権利なんて誰も持っていない。

 

サポートが必要だから、お金がかかるから、という理由で排除するような人には

「じゃあ、あなたはそんなに価値があるんですか?どういう価値が?」と聞きたい。

 

優生思想に転じる土壌は今の日本にもあるんだろう。

そもそも人間を「健康で社会に役立つ者」と「劣っていて価値のない者」に二分する考えが社会にあったことが、障害者ひいてはユダヤ人の大量虐殺の土壌になったと指摘。「人間は、命の価値を尊重しなくなると人が殺せてしまうのです。社会の中に、病、障害、苦悩、死が存在することを受け入れようとする意見が、かつても今も少なすぎます」と警告する。

https://toyokeizai.net/articles/-/145061

 

buzzmag.jp

 

 

人の優劣、違いを簡単にジャッジされる環境は多いけれど、

「ジャッジしない人」と一緒にいると安心するし、わたしはジャッジしない人になりたい。

 

 

 

参考

www.msn.com

この記事を読むと全盲の女性の子育てへのサポート制度がないこと、

遺伝性の病気で産むことを躊躇されること、まだまだ支援制度がないことがわかる。

切り開いている人がいる。

 

www.skk-net.com

網膜色素変性について分かりやすく説明してある。

 

 

guuuuutara.hatenablog.com

 自分の記事やけど、前にこんなこと書いてた。余裕のある愉快な社会になって欲しい。

 

所作の美しさ

道教室の体験レッスンを受けてきました。

 

 

 

むかし小学生の頃ガールスカウトでお茶のたて方を習ったことがあるから

少しは分かるかも。

そんなことを思いながら訪れたのは大きな勘違いだった。

 

全ての所作が決まっている。

 

立ち上がり方、1畳分を6歩で歩く方法、座る位置、ふすまの開け方

器の鑑賞方法、掛け軸の鑑賞方法

 

全ての動作に意味があり、無駄なものを徹底して省略することにより生まれる美。

 

先生の動きには気品があり惚れ惚れとしてしまう。

 

あまりにもガサツな普段の私とのギャップに慄く。

 

器の鑑賞の仕方、掛け軸や生け花の鑑賞の仕方。

ものを触る前には清めるという考え。

 

 

ここ3年ほどミニマリスト系の本やブログを読み続けてきた。

ズボラで雑で、部屋も散らかりがちな自分を変えたくて。

モノも自分もまわりの人も、もっと大切に扱えるようになりたいと思ってきた。

 

ものを大切に扱うということ。それはこういうことか、と深い納得があった。

 

静寂の中で、ただ向き合う時間を持つこと。

そっと持ち上げ清めた手で触ること。

 

いかに普段の私が、投げやりにものを触り、ぽいっと置いているかを

痛感させられました。

 

先生の佇まいの美しさ、言葉の選び方、朗らかさに魅せられた。

体験レッスンだけで終わらせるつもりだったけど、

ちょっとこの時間はこれで終わりにはできない。

 

しばらく通おう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

さいきん好きなこと。もの。

最近好きなことのメモ。

 

おばバカ日誌 (漫画ブログ)

obabaka.com

 

毎日20時にアップされるのを楽しみに、ほぼ毎日チェックしている。

妹が生まれて、その子も大きくなって、、と親戚の子どもを見守っているみたい。

子どものほっぺたをツンツンするような、そんなやわらかさが描かれているのもいいし

お兄ちゃんのはぎ君の発言や行動も面白い

 

 

まめきちまめこニートの日常 (漫画ブログ)

 

mamekichimameko.blog.jp

友だちに教えてもらったブログ。

個人のブログなのに一つの投稿に300件とかのコメントが付いてるお化けブログ。

味があって、見れば見るほどハマっていく。

 

 

 

アーモンド効果 (飲み物)

たまたまスーパーで手に取ってみたんだけど、美味しくて感動した。

ナッツが好きな人はぜひ。

甘さとミルク感と香ばしさが良い感じに調和されている。

わたしはハーゲンダッツもマカデミアンナッツが一番好き。

www.glico.com

 

図書館通い

平日の18時以降に、空いている図書館に行くのにハマっている。

休日のにぎやかな図書館にはない、独特の緊張感・静寂があって

集中できて良い。

図書館で、買うほどじゃないけれど、ちょっと興味がある本をいろいろと

読んでみるのが楽しい。

ミャンマーの暮らしについての写真集を覗いたり、

フラワーアレンジメントの本を見てみたり、

住んでいる町の昔の地図を開いたりしている。

 

ポカリスエットの粉末

www.otsuka-plus1.com

 昔からポカリスエット信者で、風邪ひきそうになったら

ポカリスエットと冷凍うどんをコンビニで買いこんでいたんだけれど、

最近は粉末で家に常備するようにしている。

安心感がある。

 

どてら

↓こんなやつ。これじゃないけど。

wowma.jp

着る毛布じゃなくて、これは着る布団。着る毛布よりも断然暖かい。

今年の冬はこれに助けられた。買ってよかった。

赤くて、いかにもおばあちゃん、って感じで気に入っている。

最近はゴミ出しもこれ着て行っちゃう。

 

エビカニクス (youtube)


エビカニクス/ケロポンズ 【「ノリノリ!あそびうた&えかきうた」CD好評発売中 !】

ヨガとかピラティスとか、やってきたけれど、なかなか続かなくて。

ダンスが良いと思って、AKBとかレディガガのMVをYoutubeで見ながら

踊っていたんだけれど、結局このエビカニクスが肩こりにダイレクトに効く。

簡単な動きで、特に肩回りを動かすから、肩甲骨まわりが動いてよい。

本気で足を上げると結構キツい。

そして何より愉快な気持ちになってくるのでオススメ。

 

今までの冬はハーブティーやココアを好んで飲んでいたんだけれど、

今年は水ばかり飲んでいた。

水道水を飲んでいる。飲むたびに、水って美味しいなー、と思う。

 

twitter 

けっこう時間を使っている。

ブログは書いてもいないし、上にあげた漫画ブログ以外は、他のも読んでいない。

 

古事記

田辺聖子が意訳した古事記を読んでいる。

お風呂に浸かりながら、少しずつ読み進めている。

おおらかで、なんでもありで、恋をして、嫉妬して、ロマンチックで、

型にはまっていなくて、風土に根付いていて、読んでいて風通しが良いところが良い。

 

思いつくままに書いてみた。

もう12時。

おやすみ。

 

雪だるまのネックレス

引っ越し先で、行きつけに出来そうな落ち着いた喫茶店を見つけた。

年配のご夫婦が二人で経営されているお店。

 

お客さんは私だけのことも多く、クラシック音楽が静かに流れており

静かな美術展に訪れたような、そんな空気感が心地よい。

 

手づくりの素朴なケーキも美味しい。

 

そんな喫茶店の奥さんが、陶器で出来た赤いマフラーをした雪だるまのネックレスを

していて。

 

今まで雑談をしたことがなかったのだけど、思わず「素敵なネックレスですね」

と声をかけてしまった。

 

指でご主人の方を指し示して「あの人に作ってもらったのよ、雪だるまのネックレスが欲しかったの。」と奥さん。

 

雪だるまはニコリと笑っていて、愛されている顔をしていた。

 

とても良いな。と思った。

「雪だるまのネックレスが欲しい」と思ったことも、

ご夫婦の関係も、

大切に使われている雪だるまのネックレスも。

 

良い喫茶店を見つけてホクホクした気分。

 

 

 

 

 

年のはじめに思うこと。

お正月なので、今年の指標を考えてみました。

思いつくままに書いています。

 

〇家族や友だちを大切に過ごす。

当たり前のようで、ちゃんと出来ているのかな、と思うことがありました。

相手のことを考える時間を意識的に作る

イヤなことは言わない

相手が好きなことをもっと知ろうとする

「〇〇したほうがいいかな」と思ったことはサボらないようにする。

そんなことに気を付けたいと思います。

 

〇介護職とマッサージ屋・ヨガを通して、体の構造の勉強をする。

骨・筋肉・血液の流れなど、何となく感じていることに、知識を学んで肉付けしていきたい。持っている書籍から学ぶ時間を作りたい。

 

〇マッサージ屋として月1回はだれかに施術する。

2017年にオイルトリートメントを施術するための資格を取ったのですが、

2018年はほぼ活動量がゼロでした。

あまり自分の中でのハードルは高くせず、ブランクもあいてしまったので

再開していきたいと思っています。

仕事がつらかった時に、マッサージを受けて気持ちがとても軽くなり、

こんな魔法のようなことを私もできるようになりたい、と思いました。

そんな気持ちをまず第一に活動していきたいです。

とりあえず、夫相手に練習を再開しよう。

 

 

〇クリアな時間を持てるようにしたい。

たとえば、部屋を暗くしてろうそくの火を見つめて、頭の中を空っぽにして

ぼんやりとした時間を設ける。

たとえば、日記帳に思うままにラクガキをする。

たまにはブログを書いてみる。

何かしていないと落ち着かなくて、ネットニュースを追いかけてしまったりするけれど。できるだけ毎日リセットする時間をつくりたい。

 

〇ハッピーに生きる。

愉快な夫とハッピーに歌いながら今年も暮らしたい。

 

〇結婚式を挙げる。

なんか、結婚式ってお金かかるし、わざわざしなくていいかなーと思っていたけれど。

結婚式は親や親戚・恩師や友だちのために存在するものだったのね。

ちゃんと考えようと思う。とりあえず、明日ゼクシーの結婚式相談へ行く。

 

〇身の回りのものを大切にする。

自分の体もそうだし、服や食器の手入れ、家の整理整頓。

暮らしの基盤を整えることを意識して行いたい。

頑張らなくてもできる仕組みも頭を使って考える。

 

いろいろ書いたけど、愉快にハッピーに毎日を暮らせたらいいな。

今年もよろしくね。

 

 

原っぱで昼寝

高く澄みわたった秋晴れの日に、ひろっぱへピクニックに出かけました。

昼寝をしようと人の少ない場所を見つけて、
レジャーシートを広げて横たわり目を閉じる。

まぶたの裏には透明で黄色みがかった太陽の光を感じる。
風の音、葉っぱの揺れる音、誰かの笑い声、よく聞くとそんな音なんだけど、全部があわさって聞こえるのが心地よい。

ずっと寝ていると体がチリチリと熱い。


わたしは、外で仰向けになるのが好きだ。
青森の海辺でも、諏訪湖の公園でも、エリザベス島でも、ガンジス川のほとりでも、富士山の山頂でも色んなところで横たわってきた。

無防備で怖いんだけど、目を閉じてはじめて感じるその場の雰囲気があって面白い。

しばらく意識を手放す。

満足してから立ち上がる、さっきまでと違う世界が見えると言うと大袈裟なんだけど、新鮮な気分になる。